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| Dep Mara Gabrilli, a esquerda. |
Carta da Dep Fed Mara Gabrilli enviada no dia 04/07
Apenas para que nós continuemos trabalhando sempre em sintonia, evitando assimetrias de informação que possam causar mal entendidos, acho necessário esclarecer os limites possíveis da atuação do IMG, especificamente no tocante ao Neuralstem.
Você deve ter notado que fiquei extremamente interessada no assunto assim que você o trouxe ao meu conhecimento. O que fiz imediatamente foi entrar em contato com os pesquisadores especialistas que eu, você e tantos outros enxergam como referencia em pesquisa no Brasil. E fiz isso justamente por não contarmos, dentro da estrutura do IMG, com uma equipe própria de pesquisadores.
Eu adoraria alcançar todas as ações possíveis relativas à assistência às pessoas com deficiência no IMG, incluindo pesquisas com células tronco. Em muito acabamos tentando tocar todo esse universo, dentro de nossas limitações. No caso das pesquisas cientificas em desenvolvimento atuamos muito como um propagador de informações - esse papel hoje é desenvolvido por diversos atores sociais, e colocaria você entre eles. Acabo de escrever uma carta a Neuralstem para nos conhecermos e para que nos mantenham informados da evolução da pesquisa.
A Neuralstem é, por tudo que foi dito inclusive pelos pesquisadores que consultei, um caso promissor, instigaste e intrigante. Tenho certeza que os movimentos de racionalização da burocracia junto ao FDA poderá render grandes frutos. Também aqui, junto à ANVISA, trabalharemos nesse sentido - e pretendo que esse seja um dos assuntos a serem tratados com o Ministro da Saúde, em agenda que já solicitei.
Desculpe se o IMG não é um centro de pesquisa, por mim, particularmente, seria maravilhosos poder abraçar essas ações com maior amplitude, mas continue sempre me enxergando como uma parceira, que lutará por todas as questões referentes às demandas da nossa comunidade.
Considero a luta contra a ELA uma missão. Além do impacto pessoal muito grande, o impacto socioeconômico é também de dimensão imensa. Acredito que precisamos cuidar não só de quem tem uma doença neuromuscular, mas também de suas famílias e de seus cuidadores, que são tão afetados quanto os doentes.
Costumo dizer que ninguém deve caminhar só. Tudo o que existe e vive precisa ser cuidado para continuar a existir e viver. E é esse cuidado que quero oferecer aos brasileiros com doenças neuromusculares, melhorando sua qualidade de vida e a de sua família. Foi com esse objetivo e esperança que criei o Projeto de Lei 1656 em junho de 2011 (veja e acompanhe no link abaixo).
PL 1656/2011
O PL exige do Poder Público a máxima presteza no atendimento dos pacientes quando diagnosticados e ressalta a necessidade de se fomentar pesquisas científicas. Também determina a constante revisão da lista de medicamentos do SUS. Queremos que os novos tratamentos, principalmente os estudos de células-tronco, cheguem rapidamente às pessoas que precisam deles. Além deste PL que já tramita, estou redigindo outro para elaboração de um programa que garanta direitos aos familiares que desempenham a função de cuidador. Estou aberta a sugestões.
Dep Mara Gabrilli
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