Médico Pesquisador da FMUSP fala sobre terapia celular com CT da Neuralsten em ELA

Professor Gerson Chadi. 
21/06/2014

O Projeto Neuralstem para ELA (Neuralstem Cell Therapy for ALS) é de fato interessante. A sua utilização requer, entretanto, cuidados e análises especiais já em andamento nas esferas científica (aplicabilidade deste tipo de células em ELA), clínica (restrições, resultados prováveis e efeitos colaterais), cirúrgica (complexidade das injeções feitas diretamente no H cinzento da medula espinal), legal (legislação brasileira) e financeira (investimento expressivo necessário aos equipamentos cirúrgicos, manipulação das células para uso clínico e acompanhamento logístico dos pacientes tratados).

As chamadas NSI-566 (células tronco da medula espinal humanas ) são clones gerados a partir de células retiradas da medula espinal de embriões humanos de 8 semanas. O processo todo é patenteado pela empresa. 

O Neuralstem desenvolve em ELA fundamentalmente 2 estudos Fase II nos EUA (aprovados pelo FDA), com resultados já apresentados em revistas científicas de Neurologia, e um estudo Fase I/II no México.

O projeto ELA desenvolvido pela Faculdade de Medicina da USP, iniciado em 2010, é um projeto TRANSLACIONAL (Neurologia Translacional), pioneiro e único no Brasil. Um projeto desta natureza visa o desenvolvimento de alvos terapêuticos direcionados aos mecanismos específicos da doença descobertos pelo projeto.

Neuralstem fala que as suas células produzem fatores neurotróficos, mas não os detalha. A FMUSP, num trabalho único no mundo, começa a saber quais são os fatores específicos que faltam aos neurônios motores dos pacientes na fase inicial da doença. Isto certamente abrirá portas para uma parceria tecnológica com empresas estrangeiras que geram clones de células tronco como é o caso do Neuralstem, ou de outras origens como as mesenquimais. 

A utilização de células tronco para ELA é uma possibilidade real a ser tentada, principalmente pelo fato da doença ser desprovida de tratamento medicamentoso eficaz. Esta premissa, entretanto, abre portas para a utilização inadequada e sem critérios das células tronco e por pessoas que sabem NADA sobre mecanismos neurodegenerativos e imunonomodulatórios no sistema nervoso central, como aliás aconteceu recentemente em algumas partes do mundo e mesmo no Brasil. Não podemos deixar os pacientes serem usados como simples cobaias de estudos.

Esta é a razão pela qual Instituições sérias avaliam com muito cuidado todas as possibilidades, principalmente os efeitos colaterais, inerentes a todas elas.

Todas as ações têm uma razão de ser, e o momento certo é o divisor de águas.

A HC FMUSP acompanha um número grande de pacientes. O nosso carinho e agradecimento a eles é grande, principalmente pelo incentivo e ajuda que têm dado aos nossos projetos desde 2010. Assim, é nossa responsabilidade o estudo criterioso de todas as possibilidades e oferecer o que há de melhor no momento para os pacientes ELA nos seus diversos estágios de evolução da doença.

Estamos confiantes que as melhores ações farão os melhores momentos chegarem mais rapidamente.

É isto que tenho a dizer no dia mundial da ELA.

Fonte: Postado por cg junior no blog Células-tronco já!!! em 21 de junho de 2014 13:26

Médico paciente de ELA se reune com CeO da Neuralsten para discutir ensaio com CT no Brasil

Por Antonio Jorge de Melo

A primeira vez que ouvi a palavra Neuralsten foi em 15/10/11, quando postei a matéria no link: 

http://falandosobreela.blogspot.com.br/2011/10/resultados-do-estudo-de-ela-em-12.html.

Desde então nunca mais tirei os meus olhos da Neuralsten. 

Acabo de ler um e-mail em que o Dr Hemerson Casado revela que no último dia 18 ele se encontrou com Mr Richard Gear, Presidente e CeO da Neuralsten. Segundo Dr Hemerson relata: "...estive agora a pouco em reunião com o Presidente do laboratório NeuralStem, Senhor Richard Garr. A reunião foi excelente e tanto eu quanto ele acreditamos que tanto um estudo fase II/III, como um estudo fase III e até mesmo um piloto fase II b é possível ser feito rapidamente...Ele colocou como condicionantes...um cientista capacitado, uma equipe treinada, uma boa equipe de Neurocirurgiões, uma clínica de pesquisas com um bom cadastro de pacientes, uma infraestrutura adequada e por última uma legislação favorável. Temos todos estes pré-requisitos e ele vê como muito otimismo um início rápido do estudo no Brasil."  

Com toda certeza é mais um um sonho que eu vejo se realizar na minha vida de paciente e ativista. Lembro-me que eu pedi a Dep Mara Gabrilli para estabelecer um contato com a Neuralsten após enviar para  ela diversas informações sobre a empresa. Isso foi em 2012: 

http://celulas-troncoja.blogspot.com.br/2012/05/carta-enviada-dep-fed-mara-gabrilli.html

Ela fez contato com a Neuralsten, obteve uma resposta, mas infelizmente a coisa não fluiu, Mas agora, finalmente uma nova esperança surge, e mais uma vez tendo um paciente como protagonista. Como não reconhecer o valor da sua luta e das suas iniciativas, meu caro Dr Hemerson?

Da mesma forma, sabendo que temos um médico e pesquisador do nível   do Dr Gerson Chadi (FMUSP), empenhado em realizar pesquisas com CT adultas em ELA no Brasil, tendo um projeto iniciado em 2010, falta-nos apenas sentarmos a mesa e esgotar todas as possibilidades de negociação com os tecnocratas do governo responsáveis pela liberação das verbas para pesquisas. 

Por tudo isso creio que o Dr Gerson Chadi é a pessoa mais adequada para conduzir todo esse processo, e nós pacientes e ativistas deveremos dar a ele todo apoio que for possível, necessário e oportuno.

Portanto, eu rogo a Deus para que nos de a capacidade e iluminação necessárias para que possamos conduzir todo esse processo de tal forma que no final todos logremos êxito em nossos objetivos, que não são pessoais ou egocêntricos, mas sim coletivos, tendo os pacientes de ELA e o direito a vida como razões para toda essa mobilização e iniciativa.

Células-tronco - Conceitos e aplicações

As células-tronco são células capazes de autorrenovação e diferenciação em muitas categorias de células. Elas também podem se dividir e se transformar em outros tipos de células. Além disso, as células-tronco podem ser programadas para desenvolver funções específicas, tendo em vista que ainda não possuem uma especialização.

Basicamente, as células tronco podem se auto-replicar, ou seja, se duplicar, gerando outras células-tronco. Ou ainda se transformar em outros tipos de células.

Potencial das células-tronco.

Tipos de células-tronco:

Existem três principais tipos de células-tronco: as embrionárias e as adultas, que são encontradas principalmente na medula óssea e no cordão umbilical, oriundas de fontes naturais e; as pluripotentes induzidas, que foram obtidas por cientistas em laboratório em 2007.

Células-tronco embrionárias:

As células pluripotentes, ou embrionárias, são assim chamadas por possuir a capacidade de se transformar em qualquer tipo de célula adulta. Elas são encontradas no embrião, apenas quando este se encontra no estágio de blastocisto (4 a 5 dias após a fecundação). Na figura abaixo, a região circulada em vermelho é chamada Massa Celular Interna e é esta massa de células que chamamos de células-tronco embrionárias.

 

Células da Massa Celular Interna sendo extraída do blastocisto 

para obtenção das células-tronco embrionárias.

 

Em uma fase posterior ao embrião de 5 dias, ele já apresenta estruturas mais complexas como coração e sistema nervoso em desenvolvimento, ou seja, as suas células já se especializaram e não podem mais ser consideradas células-troncos.

 

O corpo humano possui, aproximadamente, 216 tipos diferentes de células e as células-tronco embrionárias podem se transformar em qualquer uma delas. Esse esquema exemplificando este processo:

Desenvolvimento embrionário desde o zigoto até o indivíduo adulto.

Células-tronco adultas:

Na fase adulta, as células-tronco encontram-se, principalmente, na medula óssea e no sangue do cordão umbilical, mas cada órgão do nosso corpo possui um pouco de células-tronco para poder renovar as células ao longo da nossa vida, como mostra a figura. Elas podem se dividir para gerar uma célula nova ou outra diferenciada. As células-tronco adultas são chamadas de multipotentes por serem menos versáteis que as embrionárias.

 

Células-tronco induzidas:

As primeiras células-tronco humanas induzidas foram produzidas em 2007, a partir da pele. E tem sido daí que são retiradas as células para reprogramação, mesmo que teoricamente, qualquer tecido do corpo possa ser reprogramado. O processo de reprogramação se dá através da inserção de um vírus contendo 4 genes. Estes genes se inserem no DNA da célula adulta, como, por exemplo, uma da pele, e reprogramam o código genético. Com este novo programa, as células voltam ao estágio de uma célula-tronco embrionária e possuem características de autorrenovação e capacidade de se diferenciarem em qualquer tecido, como na figura mais abaixo.

Estas células são chamadas de células-tronco de pluripotência induzida ou pela sigla iPS (do inglês induced pluripotent stem cells).

Esquema mostra como é feita a reprogramação das células da pele através da inserção dos vetores virais.

As células troncos e como podem ser usadas:

A pesquisa com as células-tronco é fundamental para entender melhor o funcionamento e crescimento dos organismos e como os tecidos do nosso corpo se mantêm ao longo da vida adulta, ou mesmo o que acontece com o nosso o organismo durante uma doença. As células-tronco fornecem aos pesquisadores ferramentas para modelar doenças, testar medicamentos e desenvolver terapias que produzam resultados efetivos.

A terapia celular é a troca de células doentes por células novas e saudáveis, e este é um dos possíveis usos para as células-tronco no combate a doenças. Em teoria, qualquer doença em que houver degeneração de tecidos do nosso corpo poderia ser tratada através da terapia celular.

Para pesquisas de células-tronco, todos os tipos são necessários para análise pois cada uma delas têm um potencial diferente a ser explorado e, em muitos casos, elas podem se complementar.

Mesmo após a criação das células iPS, não podemos deixar de utilizar as células-tronco embrionárias, pois sem conhecê-las seria impossível desenvolver a reprogramação celular. Além disso, embora os resultados sejam muito promissores, as iPS e as embrionárias ainda não são 100% iguais e o processo de reprogramação ainda sofre com um mínimo de insegurança por conta da utilização dos vírus. Existem outras opções sendo estudadas, mas é muito importante que possamos ter e comparar esses 2 tipos celulares.

Obstáculos a serem enfrentados para que as células-troncos possam ser usadas no tratamento de doenças:

Mesmo com os resultados testes sendo positivos ou, pelo menos, promissores, as pesquisas de células-tronco e suas aplicações para tratar doenças ainda estão em estágio inicial. É preciso utilizar métodos rigorosos de pesquisa e testes para garantir segurança e eficácia a longo prazo.

Quando as células-tronco são encontradas e isoladas, é necessário proporcionar as condições ideais para que elas possam se diferenciar e se transformar nas células específicas necessárias no tratamento escolhido, e, para esse processo, é necessário bastante experimentação e testes. Além de tudo, é necessário o desenvolvimento de um sistema para entregar as células à parte específica do corpo e estimulá0las a funcionar e se integrar como células naturais do corpo humano.

Fonte: Rede Nacional de Terapia Celular.

16 de junho para ELA

FMUSP

   

Movimento ELA Brasil

A odisséia vivida no dia 16 de junho de 1904 por Leopold Bloom, o Ulisses de James Joyce, não traduz a superação na luta pela sobrevivência do Ulisses da Odisséia de Homero. Mesmo assim, uma obra foi essencial para a outra. Isso prova que um esforço sincero e legítimo é capaz de romper a barreira do tempo. Um esforço sincero e legítimo nunca é em vão. Assim como não tem sido em vão o empenho dos familiares e pacientes de Esclerose Lateral Amiotrófica em comunhão com a comunidade científica que estuda esta doença no Brasil.

A prova disso é que 16 de junho de 2014 foi um dia muito especial para a causa da ELA no Brasil, quase uma odisséia vivida em um dia. Mais uma vez, o esforço sincero e legítimo de tantos foi capaz de romper barreiras. Houve mais do que a conquista da atenção ou intenção do Ministério da Saúde, houve a formalização do comprometimento com a causa da ELA em nosso país.                                     

Em reunião nas dependências da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo – FMUSP, instituição que lançou as bases da Pesquisa Translacional em ELA em 2010, foram negociados e acordados, com o Ministério da Saúde, investimentos imediatos que permitam viabilizar o tratamento experimental com células-tronco em pacientes com ELA no Brasil.                               

Confira abaixo, a configuração deste acordo:

- Os pacientes serão encaminhados pelo Hospital São Paulo (UNIFESP) e pelo Hospital das Clínicas da FMUSP e os que participarão do estudo serão indicados pelo Ambulatório de Pesquisa em ELA do HC FMUSP:

- A manipulação das células-tronco adultas ocorrerá no Centro de Tecnologia Celular da PUC-PR;

- O tratamento e as avaliações clínicas serão realizados no Hospital das Clínicas da FMUSP;

- O tipo e origem das células-tronco adultas está sob análise e será definido em breve.

A reunião contou com a presença das seguintes pessoas:

-Professor Dr. Gerson Chadi (Professor Titular do Departamento de Neurologia da FMUSP e responsável pelo Centro de Pesquisa em Neurorregeneração e Esclerose Lateral Amiotrófica), 

-Professor Dr. Dagoberto Callegaro (Chefe de grupo do Hospital das Clínicas da FMUSP e membro do comitê científico - Latin American Committe For Treatment And Research In Multiple Sclerosis),

-Professor Dr. Paulo Brofman (Coordenador do Núcleo de Tecnologia Celular da PUC-PR e pertencente à Rede Nacional de Terapia Celular do Ministério da Saúde), 

-Dr. Acary Bulle (Médico da Universidade Federal de São Paulo e membro do comitê assessor da Fundação de Amparo à Pesquisa do Estado de São Paulo), 

-Dra. Jessica Maximino (Pesquisadora Científica e Biologista Molecular do Laboratório de Neurologia Translacional da FMUSP)

-Professor Dr. Antônio Carlos Campos de Carvalho (Diretor do Departamento de Ciência e Tecnologia do Ministério da Saúde e Professor Titular da Universidade Federal do Rio de Janeiro).

Não se pode dizer que este foi o primeiro passo para consolidar as pesquisas sobre ELA no Brasil, porém, sem dúvida, este foi um grande e decisivo momento para fortalecer o esforço sincero e legítimo de todos que lutaram até aqui e continuarão lutando pela causa da ELA no Brasil.

EUA aprova lei ¨Right to Try" (Direito de Tentar) que beneficia pacientes com doenças graves

“O FDA tem demonstrado compromisso de apoiar o acesso dos  pacientes a terapias experimentais para doenças graves. A agência é uma parte importante do processo, ajudando a garantir que os pacientes sejam  protegidos de drogas nocivas ou que potencialmente não funcionem. Permitir o acesso às terapias de investigação requer a cooperação de outros, incluindo empresas farmacêuticas  e médicos, e não apenas o FDA. Nos casos em que uma empresa tem negado o acesso INICIALMENTE,  o FDA interveio para ajudar. O FDA tem orgulho do seu registro facilitar o acesso a terapias seguras e eficazes para os pacientes que precisam deles o mais rápido possível. "

 (Margaret Hamburg: Comissário, FDA dos EUA)

Este é primeiro comentário escrito que Dr. Hamburgo fez com relação ao DIREITO DE TENTAR (RTT), projeto de lei recentemente assinado no  Colorado, agora fazendo o seu caminho em todo o país.  A Neuralstem concorda  com o Comissário Hamburgo; o FDA é um parceiro essencial neste processo. Na verdade, o projeto de lei RTT depende fortemente de sua competência e diligência. É por isso que a lei só se aplica a doenças fatais, e só com drogas ou terapias que tenham passado por  um estudo de segurança aprovado pelo FDA, e  que ainda estão sendo desenvolvidas ativamente sob a égide do FDA em mais ensaios. Qualquer droga que caia fora destes critérios legislativos "de inclusão" já não seria elegível para a entrega nos termos da legislação. A Neuralstem está envolvida para desenvolver  nossas terapias celulares em todo o mundo, e posso atestar o fato de que a ciência e o processos do FDA são considerados o padrão-ouro. Novamente, é exatamente por isso que esta importante salvaguarda é incorporada ao projeto de lei RTT.

O problema de aumentar o acesso precoce aos medicamentos experimentais para pacientes terminais requer uma resposta ampla da indústria. Na Neuralstem, 5.000 pacientes com ELA que vemos todos os anos diagnosticados, mas a nossa Fase I e Fase II de ensaios combinados incluiu apenas 30 pacientes. Esses pacientes morrem, em média, dois a quatro anos após o diagnóstico. Milhares de pessoas nos contataram acerca da  possível inclusão nos ensaios. O RTT é um andaime em que uma ampla infra-estrutura da indústria nacional pode ser construída, estado por estado, se é isso que é preciso, para ajudar os pacientes em todo o espectro de doenças fatais e participar ativamente na tentativa de encontrar uma cura para sua doença; e tornar-se parceiros ativos no processo, em vez de vítimas passivas.

Os defensores do RTT não estamos sugerindo que o FDA não está fazendo tudo o que pode. No entanto, seus programas existentes não têm de ser as únicas ferramentas disponíveis para pacientes que lutam por suas vidas. RTT não é "a resposta:" Mas ele é uma peça muito importante e fundamental de uma nova estrutura que nós acreditamos que pode ter um sério impacto sobre a expansão do acesso a drogas experimentais precoce para pacientes terminais. Estamos ansiosos para trabalhar com a FDA e qualquer outra pessoa que esteja interessada em ajudar a expandir o acesso a drogas experimentais aos pacientes que foram diagnosticados com doenças fatais.

Fonte: http://www.neuralstem.com/neuralstem-ceo-blog

Tradutor Google. Pode conter erros.

Texto publicado parcialmente

Imagens meramente ilustrativas

Nota do Blog:

 "Right to Try"- O direito de tentar, um novo movimento   para fazer com que  drogas experimentais sejam disponibilizadas   para os doentes terminais nos EUA.
Os advogados e estudiosos do Instituto Goldwater, do Arizona elaboraram uma  legislação para que os  pacientes terminais  façam uso de  drogas experimentais para o câncer ou doenças neurológicas degenerativas mais cedo. O projeto visa superar a  objeção habitual para a disponibilização de tais drogas experimentais devido a  segurança. Em "direito de tentar," só as drogas  que passaram pela FASE I dos testes cruciais do FDA poderiam ser prescritas, reduzindo assim a possibilidade de casos como a da Talidomida . Em segundo lugar, apenas os pacientes  terminais seriam elegíveis para a compra dos medicamentos, tornando mais difícil que a droga venha comprometer  suas vidas.

Resultados provisórios positivos do Estudo Fase IIa em ELA com as CT NurOwn da Brianstorm é apresentado no Joint Congress of European Neurology

Resultados reforçam dados  do estudo anterior

NEW YORK & Petach Tikvah , Israel - 2 de junho de 2014

BrainStorm celular Therapeutics Inc. anunciado (OTCQB BCLI) hoje que os resultados provisórios do ensaio de Fase IIa em ELA da Companhia realizado no Hadassah Medical Center em Jerusalém, Israel foram apresentados ontem, no  Congresso Conjunto de Neurologia Europeia pelo investigador principal Professor Dimitrios Karussis . Os resultados de segurança e eficácia preliminar positivos observados neste estudo são consistentes com os resultados observados no estudo anterior da empresa Fase I/II . Entre esses dois estudos , um total de 26 pacientes foram tratados com "NurOwn".

O Prof Karussis resumiu os resultados de ambas as fases do ensaio clínico em ELA, e apresentou uma análise preliminar dos dados para os primeiros 10 dos 14 pacientes no estudo atual Fase IIa. Os resultados dos últimos quatro pacientes serão analisados na ​​conclusão seguinte de seu período de acompanhamento de seis meses. Em todos os 26 pacientes que receberam "NurOwn" nos dois ensaios, não foram observados efeitos adversos graves relacionados com o tratamento. No três meses de pré-tratamento período "run- in", 71% dos pacientes apresentaram progressão da doença com declínio da função neurológica. Em contraste, nos três meses pós- transplante com "NurOwn", 63% dos pacientes que receberam administração intratecal (TI), ou combinado (TI) e intramuscular (IM)  mostrou estabilização ou melhora da função neurológica, medida pelo seu revista ALS funcional pontuação ( ALSFRS -R). Segundo o Prof Karussis , estas diferenças na análise preliminar foram estatisticamente significativas com p = 0,035, teste do qui -quadrado.

Além disso, como o Prof Karussis mencionou em sua apresentação, que "em ambas as fases do estudo , 63% dos pacientes tratados com "NurOwn"  via TI ou combinada de TI e administração IM foram definidos como "respondedores" (progressão mais lenta da deficiência ou melhoria na sua função neurológica) aos 3 meses pós- tratamento , com base em sua pontuação de ambos ALSFRS -R e capacidade vital forçada (CVF), uma indicação da função respiratória. Os seis doentes tratados com "NurOwn"  na anterior Fase I / II, mediante a administração IM, exibiu apenas um efeito positivo localizado. Da mesma forma, no mesmo ensaio  Fase I/II , a TI dos pacientes transplantados mostraram também indicações de efeitos neurotróficos e regenerativos, como evidenciado por um aumento no composto ação potencial do músculo ( PAMC ) no grupo tratado.

O Prof Karussis observou que a  "administração de "NurOwn" foi bem tolerado tanto por via intramuscular e por via intratecal . Estou muito animado por sinais de estabilização da doença e até mesmo a melhoria que observamos em vários dos pacientes tratados . A análise do conjunto de dados completo será inestimável para ajudar a BrainStorm otimizar a análise de seu estudo de Fase II , que está prestes a lançar nos Estados Unidos."

"Estamos muito satisfeitos com os resultados observados até agora nestes dois estudos ", comentou Chaim Lebovits, Presidente da Brainstorm. "O fato de que alguns dos pacientes realmente demonstrou melhora clínica superou as nossas expectativas de alcançar a estabilização ou redução da taxa de declínio. Estamos ansiosos para a conclusão deste estudo e com base nesses resultados em nosso estudo multi- centrico duplo-cego , placebo controlado, atualmente sendo lançado nos EUA."

FONTE: http://www.brainstorm-cell.com/index.php/news-a-events/302-june-2-2014

Tradutor Google

21 de junho – Dia Mundial de Luta Contra a Esclerose Lateral Amiotrófica

Todos unidos – A Aliança Internacional das Associações Esclerose Lateral Amiotrófica-ELA/Doenças Neuromusculares-DNM criou em 21 de junho de 1997 o Dia Mundial da Conscientização da ELA/DNM. A data foi escolhida por ser um solstício – o Sol se encontra sobre o Trópico de Câncer sua posição mais ao norte em relação ao Equador. É, portanto, o começo do inverno no hemisfério sul e do verão no hemisfério norte – é um ponto especial de sua posição, um ponto que marca mudanças – e todos os anos a comunidade internacional de ELA/DNM realiza atividades para expressar sua esperança de que este dia seja um ponto especial, um dia simbólico de mudança, na busca da causa, do tratamento e cura desta terrível doença.

Mundialmente, o tema comemorativo é Dia Mundial da Conscientização da ELA.

Os objetivos do evento são:

a) Conhecer as ações governamentais quanto aos programas disponíveis para as pessoas com ELA.

b) Trazer para a discussão o tema: Pesquisa Clínica.

O momento é oportuno para que todas as associações estejam unidas em busca do objetivo principal – trazer ensaios clínicos para o Brasil. Interesse não somente das pessoas com ELA, mas de todas as pessoas que lutam em nome das pessoas com Doenças Raras.

As pesquisas clínicas no Brasil serão fortalecidas quando houver interação entre pacientes, familiares, cuidadores, associações, comunidade científica, profissionais de saúde, Ministério da Saúde, ANVISA, Conep, universidades, indústrias farmacêuticas e demais setores envolvidos em pesquisas clínicas.

Mundialmente a maior expectativa de novos tratamentos para a ELA está nas células-tronco e terapia gênica. A presença de profissionais que atuam em pesquisas será fundamental na divulgação de informações seguras sobre o andamento de pesquisas. Será uma oportunidade de pacientes, profissionais e entidades se atualizarem sobre as mais recentes notícias científicas sobre esses tratamentos.

Para que tenhamos êxito em nossas reivindicações por uma saúde mais digna e tratamentos inovadores para os pacientes de ELA, é importante que todos estejam unidos em defesa dessa causa.

No dia 20 de junho, no Auditório Nereu Ramos (Congresso Nacional), aconteceu o evento “Dia Mundial da Conscientização da ELA”, que contou com o apoio do deputado federal Romário (RJ) e da Frente Parlamentar de Doenças Raras.

O que é?

A Esclerose Lateral Amiotrófica-ELA é uma doença neurodegenerativa causada pela morte dos neurônios motores, responsáveis pelo comando da musculatura esquelética. Não tem cura, porém o tratamento multiprofissional é extremamente importante para aumentar a sobrevida e melhorar a qualidade de vida do paciente.

Primeira descrição da ELA

Mundo: 1869 (França, Dr. Jean Martin Charcot)

Brasil: 1909 (Rio de Janeiro, Dr. Cypriano de Freitas)

Incidência

Mundial: mais de 350 mil pessoas. Óbitos que superam 100 mil/ano.

Brasil: cerca de 2.500/ano, tendo 14 mil pessoas vivendo com a doença.

Não há registro exato do número de pessoas com ELA, bem como de outras doenças raras.

Fonte:http://ucho.info/21-de-junho-%E2%80%93-dia-mundial-de-luta-contra-a-esclerose-lateral-amiotrofica

Imagem meramente ilustrativa