A Rede
Globo exibiu 2 reportagens especiais sobre pesquisas com células-tronco nessa
semana. Isso me fez voltar ao ano de 2009, quando tive meu diagnóstico de ELA 8
confirmado. Naqueles dias, o que se publicava de artigos de ct especificamente
em ELA eram apenas estudos pre-clinicos,
ou seja, estudos em modelos animais com ct embrionárias. Naquela época já havia
as ofertas de tratamento na Alemanha e na China, mas aí é que precisamos ter discernimento.
Uma coisa são estudos clinicos, protocolos e trials feitos por Centros de Pesquisas,
Hospitais e Universidades (ex: ALS
Empory Center Atlanta University/Neuralstem; Hadassah Medical Center/Brianstorm,
etc), onde existe uma regra básica seguida a risca: estudos clínicos não podem
e não devem ser cobrados em nenhuma hipótese. Outra coisa são tratamentos não
comprovados cientificamente oferecidos por algumas clínicas a um custo
exorbitante, porem sem qualquer garantia de eficácia, e mais, com risco a
segurança do paciente.
Assim,
feita essa ressalva, sabemos que se o
Brasil participar de algum trial com ct adultas em ELA, com certeza a mesmo não
será cobrada do paciente, até que a segurança e a eficácia do tratamento sejam
aprovados pelos órgãos competentes, e aí sim, o tratamento poderá estar
comercialmente disponivel a toda comunidade.Dep Mara Gabrilli, durante o 7ºCBCT |
Em
função disso, estamos nos empenhando e buscando um entendimento com a Dep Fed Mara
Gabrilli, que coordena a ong Instituto
Mara Gabrilli, que tem como missão básica fomentar as pesquisas com ct no
Brasil. Inclusive teremos em breve uma reunião com ela para darmos continuidade
a essa discussão, ou seja, o que nós pacientes, familiares e cuidadores podemos
fazer para que estudos experimentais com ct adultas
em ELA comecem a ser realizados no Brasil.
É
importante dizer que se não nos unirmos e não nos mobilizarmos, o governo e os
órgãos gestores da saude não nos dará isso de mão beijada. Precisamos agir a
partir de ações planejadas e tangiveis para que possamos ver os estudos
experimentais com ct adultas acontecendo no Brasil. E isso implica em estarmos
alinhados com alguns parlamentares que apoiam a nossa causa, pesquisadores,
associações representativas de pacientes, e os órgãos públicos competentes.
Em
relação a fazer o procedimento fora do Brasil, é fato que a China, desde que a Neuralstem
fez uma parceria com aquele governo no ano passado, está acelerando a
realização de novos trials naquele país, pois a Neuralsten sabe que na China os
trâmites de aprovação do tratamento com ct neurais adultas serão bem + rápidos
do que seria hoje nos EUA.
É fato que nos últimos 3 anos surgiram as primeiras pesquisas clínicas (pesquisas feitas em humanos) com células-tronco adultas em ELA. Imagino o
que virá nos próximos 3 anos, com certeza muitas novidades para nós pacientes
de ELA, ainda que não seja a cura definitiva, o que com certeza só será
possivel com as pesquisas com ct
embrionárias, que ainda encontram-se na fase pre-clinica, mas ao menos uma
remissão nos sintomas e uma estagnação no processo de evolução da doença.
Pra quem
não tinha nada pra comemorar, até que a coisa não está tão mau assim.
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