Carta enviada a Dep Fed Mara Gabrilli sobre estudos experimentais com CT neurais adultas feitos pela NEURALSTEM

                                                                                                                                       Dep Mara em ago/2011 durante evento em C Jordão

Sexta-feira, 27 de Abril de 2012 12:45

Sentimos-nos gratificados e honrados em saber que temos no Congresso Nacional parlamentares que são a nossa voz e os nossos ouvidos.

Mara, sei que não precisamos te provar nada, você sabe o que são as doenças neuromusculares e o terrivel sofrimento que elas causam em quem delas fica acometido. Também é do seu conhecimento que toda vez que alguém é diagnosticado com ELA aqui ou em qualquer lugar, é a mesma coisa que estar recebendo uma sentença de morte sem previsão exata para ser executada. Sim, isso é fato, pois as drogas hoje preconizadas no tratamento da ELA tem demonstrado serem ineficazes e incapazes de frear a evolução rápida e cruel dessa doença.

Portanto, falar de ELA sem colocar o coração nessa questão é inconcebível e inaceitável. Não podemos falar da dimensão da dor, da angústia e do sofrimento que a LA traz para o seio de uma família inteira, sem acenarmos para uma atitude humanitária.

Dessa forma, nós que estamos organizando o movimento em defesa dos direitos da pessoa com ELA (movela), entendemos que é imperativo sim buscarmos o diálogo e o entendimento com as autoridades civis e políticas que tem poder para influenciar e interferir em todos esses processos.

Veja que nos EUA existe um movimento denominado TREAT ACT, coordenado pela Senadora Kay Hagan, para que se mudem as regras do FDA na liberação de drogas ou tratamentos em fase de pesquisa quando elas forem preconizadas para doenças graves como a ELA. Veja os links:

http://www.change.org/petitions/corporate-citizens-fda-executives-neurologists-authorize-and-make-available-compassionate-use-drugs-for-als-patients-now

http://www.falandosobreela.blogspot.com.br/2012/04/fda-e-peticao-treat-act.html

Em outro artigo publicado no Boletim da Neuralstem o discurso é bastante consistente e agressivo, quando se coloca em cheque os critérios hoje adotados pelo FDA na liberação de novas drogas ou terapias em fase de estudo para doenças graves e potencialmente mortais. Veja matéria nos links:

http://www.neuralstem.com/neuralstem-ceo-blog

http://www.celulas-troncoja.blogspot.com.br/2012/04/nos-amamos-vivemos-nos-damos-o-que.html

Agora mais recente surgiu outro movimento também organizado pela ALS Treat Us Now denominado "This is an emergency. The house is on fire.”. Veja os links:

www.treatalsnow.org

http://falandosobreela.blogspot.com.br/2012/04/casa-esta-pegando-fogo-por-nice-santos.html

Essas mobilizações que estão acontecendo particularmente nos EUA podem e devem servir de inspiração para que nós pacientes de doenças raras, familiares e cuidadores também sintamos o desejo de nos mobilizar e protagonizar uma mudança na nossa própria história, afinal de contas, já se vão quase 2 séculos desde que, em 1869, o celebre Neurologista francês Charcot pela primeira vez descreveu a ELA.

Por fim, um dado bastante interessante mostra a atuação da Neuralstem, empresa de Biotecnologia que tem patenteada as CT neurais adultas que estão sendo usadas no protocolo de Atlanta, bem como a “plataforma de terapia celular”,.

A Neuralstem demonstra claramente seu interesse de expandir sua tecnologia para os países emergentes, particularmente a China. Veja a matéria publicada no boletim da Neuralstem em 25/04 sobre isso:

Neuralstem, Inc. has added a news release to its Investor Relations website.

Title: Neuralstem Chief Scientific Officer To Present At Spinal Cord Injury Conference In China
Date(s): 25-Apr-2012 9:16 AM
For a complete listing of our news releases, please click here
ROCKVILLE, Md., April 25, 2012 /PRNewswire via COMTEX/ --Neuralstem, Inc. (NYSE Amex: CUR) announced that Karl Johe, PhD, Chairman and Chief Scientific Officer, will present at the Fourth International Spinal Cord Injury Treatments and Trials Symposium, in Xi'an, China on Friday, May 4, at 1:00 PM (http://iscitt.org/iscitt4/). Dr. Johe's talk, entitled "Human spinal cord-derived neural stem cells (HSSC) for treatment of neurological diseases," will review the readiness of Neuralstem's cells to enter clinical trials in China, as well as provide an overview of the US clinical programs in amyotrophic lateral sclerosis (ALS or Lou Gehrig's disease) and in spinal cord injury. Neuralstem has an ongoing FDA-approved Phase I trial testing the safety of its cells in the treatment of ALS and has submitted an IND (Investigational New Drug) to the FDA to initiate trials with its cells in chronic spinal cord injury. Neuralstem's wholly-owned subsidiary in China, Neuralstem China (Suzhou Neuralstem Biopharmaceutical Company Ltd.), is developing cell therapy treatments for chronic motor disorder from stroke in collaboration with BaYi Brain Hospital in Beijing.

A agenda do Congresso Internacional que acontecerá na China e que contará com a presença do Diretor Científico da Neuralstem está no link:

http://iscitt.org/iscitt4/program.htm

Portanto, diante de tantas evidências e movimentações que estão acontecendo no mundo em torno das difíceis e complexas questões que envolvem a ELA, peço a você que não feche as portas do Instituto Mara Gabrilli para essa importante discussão. Peço a você que nos dê a oportunidade de continuarmos falando sobre o assunto e acompanhando o desenrolar dos fatos para que tenhamos sucesso em nosso objetivo final, que é termos a oportunidade de acesso a novos tratamentos para a ELA, ainda que experimentais.

 Cordialmente,