A esperança que vem de Ribeirão Preto

Por Antonio Jorge de Melo

A emoção foi muito grande. Quando li a matéria na Internet falando da possibilidade de termos o primeiro ensaio clínico com CT no Brasil em ELA, a euforia tomou conta de mim. Imediatamente espalhei a notícia nas redes sociais, postei no meu blog, twittei, telefonei p/ amigos de luta... enfim, extravasei da melhor maneira que pude uma notícia pela qual eu ansiava a cada dia da minha vida, desde que tomei conhecimento do meu diagnóstico de ELA.

Pacientes de ELA no Brasil hoje são vítimas de assédio e aliciamento exercido pelo que eu chamo de “agenciadores de CT”, que representam uma ou mais Clínicas de CT na Alemanha. Isso só aumenta a nossa angústia e sofrimento, pois por um lado ouvimos os pesquisadores afirmando de pé junto que ainda não há segurança e evidência científica para se fazer tratamento com CT em larga escala, e por outro lado essas Clínicas nos oferecem um tratamento que eles afirmam ser o que há de melhor na Medicina Regenerativa.

Diante desse terrível dilema, nós pacientes olhamos ao nosso redor em busca de um fio de esperança, mas ela não está perto da gente. Não há uma luz no final do túnel. E em meio a esse cenário por mim descrito chega essa tão boa notícia. Sem exagero, desde que Charcot, eminente Neurologista Frances que em 1869 descreveu pela primeira vez a ELA, pouca coisa mudou. A exceção da aprovação do uso do Riluzol na ELA, o que mais aconteceu no campo do tratamento dessa terrível doença? Absolutamente nada! Pelo menos aqui no Brasil. Nos EUA temos o protocolo de Atlanta  em curso, e em Israel temos o protocolo de Jerusalem, ambos envolvendo pesquisas com CT adultas em ELA sobre o rígido crivo do FDA.

Então é fato que nós pacientes de ELA no Brasil temos sim muito para comemorar quando tomamos conhecimento de que o primeiro ensaio clínico com CT em ELA em nosso país está prestes a começar. É chegada a nossa hora de fazer parte desse exclusivíssimo circuito dos ensaios clínicos com CT em ELA. Isso dá vantagem competitiva ao Brasil, entre tantas outras coisas.

No que depender de nós pacientes, familiares e cuidadores, estamos prontos para nos organizarmos e nos mobilizarmos na defesa dessa causa. Estamos pronto para defender com unhas dentes a aprovação desse protocolo, e que uma nova realidade em nossa vida comece a despertar, com muita Esperança, Luta e Ação.