A esperança que vem de Atlanta IV: primeiro paciente recebe células-tronco na região cervical da medula espinhal.

Estudo da ALS Emory Atlanta University avança, e primeiro paciente com ELA recebe ct neurais na região cervical da medula espinhal

                                                       
 Por Antonio Jorge de Melo

Um homem de 50 anos de Trion, Georgia, é a primeira pessoa a a receber células-tronco injetadas na região cervical de sua medula espinhal, tornando-se assim mais um um pioneiro nas pesquisas com ct.

O paciente chama-se Richard Grosjean, e segundo a edição da CNN, a cirurgia foi realizada no dia 18/11, sexta-feira. Ele é parte de um estudo aprovado pelo FDA que está sendo realizado para avaliar a segurança do uso de células-tronco na medula espinhal de pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). No protocolo aprovado pelo FDA, os 12 primeiros pacientes receberam ct na região cervical da medula espinhal.

Richard Grosjean

O paciente Richard Grosjean foi diagnosticado a pouco mais de dois anos, segundo entrevista concedida pela sua esposa Tracie à CNN. Ela revelou tambem que ele ainda pode andar com uma bengala, mas possui muita fraqueza muscular em seu lado esquerdo e tem dificuldade de falar. Grosjean revelou que está 100% confiante no Centro Emory e nos profissionais que realizaram a cirurgia, embora a família reconheça que esse estudo poderá favorecer muito mais outras pessoas no futuro, quando elas tiverem que lidar com a doença. Mas ainda assim eles tem esperança e fé de que algo de bom poderá acontecer para eles também.

Segundo a matéria da CNN, “a maioria das pessoas acometidas de Esclerose Lateral Amiotrófica morrem de insuficiência respiratória, de acordo com os Institutos Nacionais de Saúde, e a maioria dos pacientes morrem em um prazo que varia de três a cinco anos após o diagnóstico.”

Existe um grupo de pesquisadore neste ensaio clínico que são da Universidade de Michigan, e são liderados pelo neurologista Dr Eva Feldman, que foi quem desenvolveu o desenho do estudo. O Dr Jonathan Glass é neurologista responsável pelo ensaio clínico na Universidade de Emory, em Atlanta, onde os pacientes estão recebendo as injeções, junto com o Dr Nicholas Boulis, neurocirurgião que inventou a tecnica que está sendo utilizada para injetar as células-tronco nos pacientes selecionados para o estudo.

Segundo a matéria da CNN, “em uma operação que durou cerca de quatro horas, Grosjean recebeu cinco injeções em sua medula espinhal, cada uma contendo cerca de 100.000 células-tronco”. As células vieram de Maryland onde fica a empresa de biotecnologia Neuralstem, que está financiando este ensaio clínico e que criou um modelo para desenvolver milhões e milhões de células do neurônio motor a partir do tecido da medula espinhal retirada de um feto de 8 semanas de idade, resultado de um aborto expontâneo.

Os pesquisadores explicaram que não se trata de ct embrionárias, como as que foram usadas pela Geron na Califórnia, que injetou células cultivadas a partir de células estaminais embrionárias humanas na medula espinhal de quatro pacientes com lesão total da medula espinhal.

O que os pesquisadores esperam é poder mostrar que a injeção de células-tronco neurais – células precursoras das células nervosas - na medula espinhal de pacientes com ELA pode ser um procedimento seguro.

Em última instância, a esperança é que através da injeção de células na medula espinhal na altura do pescoço, acima dos pulmões, onde o os danos provocados pela ELA são mortais, essas células-tronco neurais possam reconectar a comunicação do cérebro com os músculos, mantendo os pacientes vivos por mais tempo e talvez, um dia, curá-los.
Segundo a matéria explica, no momento esse ainda não é o endpoint a ser considerado. O objetivo é continuar demonstrando através do estudo que a injeção de células-tronco neurais na medula espinhal é segura para o paciente, não vai causar mais danos a esse paciente, e não causará problemas de rejeição. Os dados que foram levantados a partir da avaliação dos 12 primeiros pacientes do estudo que receberam injeções de ct na região lombar da medula mostra que este procedimento até o momento tem demonstrado ser seguro.

Segundo revelou o Dr Nicholas Boulos, para evitar qualquer dano na medula espinhal do paciente, a agulha que faz a introdução de células-tronco tem que se mover junto com o corpo. Para isso, ele inventou um aparelho que se assemelha a uma plataforma de petróleo em miniatura montada sobre a coluna vertebral do paciente. Ela se move a cada respiração e possui uma agulha super-fina através da qual as células-tronco são injetadas na medula espinhal . Os primeiros 12 pacientes desse ensaio clínico tiveram o equipamento montado na parte inferior das costas, que segundo ele, é uma área melhor e mais espaçosa para se trabalhar. Mas o local da injeção em Grosjean e nos demais 5 pacientes que tambem passarão pelo estudo é no pescoço, o que representa um novo desafio para Boulis.

Continua...

Fonte: http://edition.cnn.com/2011/11/21/health/stem-cells-als/index.html 

Simpósio Esclerose Lateral Amiotrófica - Semana de atenção à ELA

UFRJ  

INDC

HESFA

ANERJ

Departamento Científico

de DNM/ELA

Data/Hora:

03/12/2011 às 9 h.

Local:

Hospital Escola São Francisco de Assis (HESFA/UFRJ).

Endereço:

Av. Presidente Vargas, 2863 - Cidade Nova (Entrada pela Rua Afonso

Cavalcanti, 20 - Metrô Praça Onze).

Inscrições e informações:

gratuitas (vagas limitadas).

 Secretaria de Ensino (Tel: 3184-4404)

e-mail: dnmela.indc.ufrj@hotmail.com

Coordenação:
José Mauro Braz de Lima, MD, PhD.
Marli Pernes da Silva Loureiro, MD, Ms.

Comissão Organizadora:
Claudio Heitor Gress, MD.

Simone Palermo, Fga, Ms.

Simone Zicari, Ft.

Eliana Milagres, Nutr.

Fernanda Carnaúba, Enf, Ms.

Gleane Coelho, Enf, Ms.

UFRJ

INDC

HESFA

ANERJ

Departamento Científico

de DNM/ELA

Programação:

9:00 h - 9:20 h:

Abertura.

José Mauro Braz de Lima, MD, PhD (Professor de Neurologia - INDC/UFRJ)

9:20 h - 10:00 h:

Conferência “ELA: novos aspectos etiopatogênicos”.

Acary Souza Bulle Oliveira, MD, PhD (Professor de Neurologia - UNIFESP)

10:00 h - 10:30 h:

Coffee Break.

10:30 h - 12:00 h:

 Mesa Redonda.

Coordenador: Antonio Luiz dos Santos Werneck Neto, MD, Ms (Professor de Neurologia -

FTESM e UNESA)

“

Desafios no diagnóstico da ELA”.

Marcelo Maroco Cruzeiro MD, PhD (Professor de Neurologia - UFJF)

“Aspectos genéticos da ELA e as diversas técnicas moleculares utilizadas

no seu estudo”.

Tatiane Duarte Cozendey, Ms (Doutoranda - FIOCRUZ)

“Proposta de classificação da ELA”.

José Mauro Braz de Lima, MD, PhD (Professor de Neurologia - INDC/UFRJ)

12:00 h:

Debate e Encerramento.

Realização:

ANERJ

Setor DNM/ELA - INDC/UFRJ

HESFA/UFRJ

UFRJ

INDC

HESFA

ANERJ

Departamento Científico

de DNM/ELA

Dia Estadual de Atenção à Doença de Charcot (ELA)

29 de novembro

VII Simpósio

Atendimento Multidisciplinar na
Esclerose Lateral Amiotrófica

Data/Hora: 29/11/2011 às 13 h.

Local: Auditório do INDC (Instituto de Neurologia Deolindo Couto)

Endereço: Av. Venceslau Brás, 95 - Botafogo/RJ.

Inscrições: gratuitas (vagas limitadas)

e-mail: dnmela.indc.ufrj@hotmail.com

Coordenação:

José Mauro Braz de Lima, MD, Ms, PhD.

Marli Pernes da Silva Loureiro, MD, Ms.

Comissão Organizadora:

Claudio Heitor Gress, MD.

Simone Palermo, Fga, Ms.

Simone Zicari, Ft.

Eliana Milagres, Nutr.

Fernanda Carnaúba, Enf, Ms.

Gleane Coelho, Enf, Ms.

UFRJ - INDC

SETOR DNM/ELA

ANERJ

Departamento Científico

de DNM/ELA

Premiação na Austrália - III Prêmio PG Internacional de Medicina

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O Instituto Paulo Gontijo, na pessoa de sua vice-presidente Marcela Gontijo, marcará presença na abertura do mais importante evento voltado a ELA - o 22nd International Symposium on ALS/MND (22° Simpósio Internacional de ELA/DNM), em Sydney, no dia 30 de novembro de 2011 . Na ocasião, o Instituto entregará ao vencedor do III Prêmio PG Internacional de Medicina, o pesquisador da Universidade da Pensilvânia, Aaron Gitler, a medalha de ouro e a importância de vinte mil dólares. Essa é a primeira vez que o Instituto entrega o Prêmio PG no exterior.

Sobre a ELA - A Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA é uma doença que causa a morte dos neurônios motores, responsáveis pelo comando da musculatura do osso e que faz o paciente perder todos os movimentos do corpo gradativamente. Sem cura, a ELA é tratada, atualmente com intervenções que têm a intenção de diminuir o desconforto do paciente. A doença vitima seus portadores, em média, num período de dois a cinco anos.

Sobre a pesquisa - A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neuromuscular degenerativa e progressiva, decorrente da morte dos neurônios motores que, até o momento, não possui cura. Apesar de ser conhecida há mais de um século e ter atacado nomes conhecidos, como o físico Stephen Hawking e o jogador de beisebol Lou Gehrig, pouco se sabe sobre as causas da doença. Apesar de representarem apenas 10% dos casos, as formas hereditárias são as mais estudadas, pois nelas é possível identificar um elo comum entre grupos de pacientes: mutações em determinados genes, que são transmitidas de uma geração para outra.

O trabalho do Dr. Gitler constitui um marco nos estudos da ELA, pois traz à tona a interação entre duas proteínas responsáveis por diferentes doenças neuromusculares. Há pouco mais de três anos, mostrou-se que mutações que alteram a proteína TDP-43 levam a uma forma hereditária de Esclerose Lateral Amiotrófica, denominada ELA10.

Utilizando modelos distintos, o Dr. Gitler conseguiu identificar um dos modificadores da ação da TDP-43; a proteína Ataxina 2. Esta proteína, quando alterada, leva ao quadro de Ataxia Espinocerebelar, outra grave doença neuromuscular. A Ataxia Espinocerebelar é causada quando o número de repetições CAG no gene ATXN2 ultrapassa 34. Entretanto, quando são encontrados entre 27 e 33 repetições define-se um quadro de pré-mutação.

Os dados do referido trabalho mostram que: 1) justamente, as pré-mutações no ATXN2 são capazes de aumentar a toxidade da TDP-43; 2) na medula espinhal de pacientes com ELA são formados complexos moleculares contendo a Ataxina2 e a TDP-43 em regiões distintas daqueles observadas no grupo controle; 3) 4,7% dos pacientes com ELA avaliados apresentam pré-mutação no gene ATXN2.

Dessa forma, o trabalho sugere que expansões no ATXN2 constituem um fator comum a ELA e que a interação entre as duas proteínas poderia ser um alvo para estudos terapêuticos.

Sobre o IPG - O Instituto Paulo Gontijo é uma instituição idealizada pelo físico e engenheiro Paulo Gontijo e chefiado por sua filha Marcela Gontijo e equipe. Tem o objetivo de fomentar o estudo da ciência e contribuir com a humanidade no desenvolvimento do conhecimento na área da saúde. O IPG ainda incentiva os estudos sobre a ELA - Esclerose Lateral Amiotrófica, nas áreas de diagnóstico, genética, tratamento e epidemiologia. Todo o ano, desde 2007, estimula pesquisadores e jovens na busca pela inovação da medicina através do Prêmio PG de Medicina.

Fonte: www.ipg.org.br

A espera do grande passo

                                                                                                                                                                                       Por Antonio Jorge de Melo
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Acabo de ler a última matéria do blog da cientista Mayana Zatz na Veja, entitulada “Mais um passo”. Confesso que ao ler o subtítulo da matéria o meu coração já deu uma disparada. “Meus Deus, mais um estudo com CTE em modelos animais...”

Claro que a ansiedade é grande, e não há como ser diferente. Falar p/ o paciente de ELA, ou para seus familiares e cuidadores para ter calma em relação a essa longa e demorada espera por um possível tratamento com CT é chover no molhado. Calma nada!  Pimenta nos olhos dos outros é refresco. Só quem carrega essa cruz é que sabe o quanto ela pesa. É por isso que eu não me importo em assumir a minha condição de paciente ansioso. Claro que sou e estou, e vivencio isso no meu dia a dia, vou p/ a Internet e tento descobrir alguma nova notícia (de fontes confiáveis e seguras, diga-se de passagem) que possa realimentar a chama da esperança que arde dentro de mim as duras penas. É por isso que sou um leitor assíduo da coluna da Drª Mayana, afinal de contas ela é uma autoridade e uma expertise no assunto, e sabemos que será de lá do seu laboratório que um dia poderá ecoar a boa nova que nós tanto almejamos ouvir. 

Mas, por hora, nada alem de mais um passo, nada alem de mais um modelo animal testado. O difícil é essa transição do modelo animal para seres humanos que tá é demorando p/ acontecer. Tenho essa impressão, porque é tanto estudo  com CTE  em modelo animal, mas nada acontece com seres humanos. Gente, não adianta adiar, essa transição precisa ser feita e rápido. O que será que está acontecendo? Falta coragem?  Falta de pacientes dispostos a correr riscos? Falta de pesquisadores mais audaciosos, ou o que? Desculpem-me os que conhecem a fundo o assunto, aqui se trata de um queixoso paciente extravasando suas emoções.

O que me consola são as pesquisas com CTA, essas sim já bastante adiantadas, e sendo realizadas em humanos até em território nacional, como acontece hoje na Bahia.  Mas a grande vedete dos estudos clínicos com CTA é o estudo do ALS Emory Atlanta University com a devida aprovação do todo poderoso FDA. Cada vez que leio alguma matéria sobre o assunto a minha alma se enche de esperança. Os coordenadores do estudo não se cansam de dizer que estão muito entusiasmados com os resultados demonstrados até agora. Veja bem, o que eles estão avaliando não é a eficácia, mas sim a segurança do uso dessas CT neurais que foram inicialmente injetadas na região lombar da medula espinhal de 12 pacientes, sem nenhum caso de rejeição ou efeito secundário danoso (2 pacientes vieram a óbito por causas não relacionadas ao estudo). Os 6 pacientes seguintes receberão CT neurais injetadas a partir da região cervical da medula espinhal, o que irá representar um grande marco e um grande avanço nas pesquisas com CTA.

Mas a cereja do bolo ainda está por vir. Todos esses pacientes tem diagnóstico de ELA, e caso seja confirmada a segurança da terapia, os pesquisadores não exitam em dizer que muitos outros pacientes com essa doença começarão a se beneficiar do tratamento. Esse sim será um grande passo.

Este poderia ser o fim das pesquisas com células-tronco embrionárias?

izmodo by Kristen Philipkoski, Science Editor, November 15, 2011                          Gizmodo por Kristen Philipkoski, Ciência Editor, 15 de novembro de 2011 ____________________________________________________________________  A biotech company that after much turmoil and huge expense launched the first human embryonic stem cell clinical trial in the United States is getting out of the stem cell business. A empresa de biotecnologia Geron, que depois de muita confusão e enormes despesas  lançou o primeiro teste clínico com  células estaminais embrionárias em  humanas  nos Estados Unidos e agora  está saindo do negócio de células-tronco. Colapso A Geron led the charge to push the US government and society at large to allow use of embryonic stem cells. Geron fez muitos esforços para conduzir o governo dos EUA e a sociedade em geral para permitir o uso de células-tronco embrionárias. Scientists believed they could treat myriad diseases because of their ability to become any cell in the human body. Os cientistas acreditavam que poderiam tratar muitas doenças por causa de sua capacidade de se transformar em qualquer célula do corpo humano. But the company has accumulated losses of almost $300 million over the past four years and has halted its stem cell efforts. Mas a empresa acumulou perdas de quase US $ 300 milhões nos últimos quatro anos e parou com os seus investimentos em células-tronco. With few scientists pursuing stem cell research of the embryonic variety, many are wondering if commercial embryonic stem cell research will soon take its final breath. Com poucos cientistas para prosseguir na pesquisa com uma variadade de   células-tronco  estaminais embrionárias, muitos estão se perguntando se a pesquisa com células-tronco embrionárias  em breve poderá dar o  seu último suspiro. The cells are controversial because human embryos are destroyed to obtain them. As células-tronco embrionárias são controversas porque os embriões humanos são destruídos para que se possa obtê-las. But the company persevered amidst years of public outcry and political punditry and in October 2011 launched the first-ever FDA-approved human trial to treat acute spinal cord injuries. Mas a empresa perseverou em meio a anos de clamor público e em outubro de 2011 lançou o primeiro teste aprovado pelo FDA para o tratamento de  lesões agudas da medula espinhal em humanos . Just four of the 10 approved patients have been treated with Geron's cells, and now it looks like the other six won't have their chance. Apenas quatro dos 10 pacientes aprovados foram tratados com células-tronco da Geron, e agora parece que os outros seis não terão a sua chance. A recently-launched Swiss trial run by Geron will also presumably be halted. Um estudo recém-lançado na  Suíça dirigida pela Geron também, provavelmente será interrompido. The company has laid off 34 percent of its staff and will focus now on cancer treatments. A empresa demitiu 34 % do seu pessoal e se concentrará agora em tratamentos de câncer. Many patients who held out hope for a paralysis cure will be sorely disappointed. Muitos pacientes que tinham a esperança de uma cura da paralisia agora ficarão muito decepcionados. Advanced Cell Technology is one of the only companies (Stem Cells is another) still using embryonic stem cells. A Advanced Cell Technology é uma das únicas empresas  que ainda está usando células-tronco embrionárias. It has human clinical trials active in macular dystrophy and macular degeneration. Tem ensaios clínicos ativos em  humanos na distrofia muscular e degeneração muscular. But other companies, like Neuralstem , are poised to pick up the slack using a different and less controversial type of stem cell. Mas outras empresas, como a  Neuralstem , estão prontas para aproveitar a oportunidade usando um tipo diferente e menos controverso de células-tronco. Neuralstem uses neural rather than embryonic stem cells, and has already seen remarkable success treating ALS (AKA Lou Gehrig's disease) patients, which I wrote about here. A Neuralstem usa células-tronco  neurais, em vez de células-tronco embrionárias, e já observou um sucesso notável no tratamento de pacientes com ELA . Neural stem cells are not completely free of controversy: they are taken from a voluntarily aborted fetus. Células-tronco neurais não são completamente livres de controvérsia: elas são tiradas de um feto abortado voluntariamente. But embryos are not destroyed in order to obtain them. Mas os embriões não são destruídos, a fim de se obtê-las. And Neuralstem's technology allows them to proliferate all the cells they need from a single fetus. E a tecnologia permite que a Neuralstem consiga proliferar todas as células que precisam de um único  feto. "This was not a surprise to me," Richard Garr, CEO of Neuralstem, said about the Geron news.Meanwhile, Neuralstem has already treated 12 ALS patients, and doctors will treat number 13 on Friday. A  Neuralstem já tratou 12 pacientes com ELA, e os médicos tratarão o13º paciente  na sexta-feira (18/11). Garr believes his cells are easier to control and target than embryonic stem cells for treating neural diseases. Acredita-se que suas células são mais fáceis de controlar e de direcionar  do que as células-tronco embrionárias para o tratamento de doenças neurológicas. Next up for Neuralstem is a human trial testing their cells in chronic spinal cord patients.  FONTE: http://www.neuralstem.com/neuralstem-in-the-news ( tradutor google )

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A esperança que vem de Atlanta III: novos avanços.

 

ALS Emory anuncia que no dia 11/11 foi reiniciada a 2ª etapa da FASE I do estudo.

Na visão de um simples paciente de ELA, estou muito feliz e motivado com as notícias sobre a pesquisa com células-tronco que está sendo conduzida na Emory University em Atlanta, nos EUA. Vários artigos estão sendo postados na ComELA sobre o assunto.

Foi anunciado que no dia no dia 11/11 foi reiniciado a 2ª etapa da FASE 1 do estudo, e o Dr. Jonathan Glass e sua equipe injetará células-tronco neurais na região cervical da medula espinhal de 6 pacientes com ELA.

Caso a segurança do ensaio clínico se confirme, o FDA provavelmente dará um novo sinal verde para que se inicie a FASE 2 do estudo. Isso permitirá que muitos pacientes continuem sendo submetidos a essa terapia, e a eficácia do método passará a ser considerada como endpoint primário.

Vamos torcer para que, caso os resultados do estudo continuem promissores, os pesquisadores, médicos e autoridades da saúde do Brasil possam estar buscando contato com esse Centro a fim de discutir uma possível transferência de tecnologia, ou outra maneira de se começar a aplicar o método aqui no Brasil. Esse é um sonho e uma reivindicação pela qual deveremos dedicar as nossas vidas. Todos os pacientes, familiares e cuidadores deverão estar irmanados e impregnados do mesmo sentimento e do mesmo desejo, de que esses ensaios clínicos possam estar ao nosso alcance aqui no Brasil. Conforme relata o Dr. Glass: “"A razão pela qual as pessoas morrem de ELA é porque não conseguem respirar", disse Glass. "Então, se pudermos manter a função respiratória... através dos neurônios motores que sustentam esses músculos, então eu penso que teremos feito algo que mudará o curso da doença.”

Fonte: http://www.myfoxatlanta.com/dpp/health/FOX-MEDICAL-TEAM%3A-ALS-Stem-Cell-Surgery-20111109-pm-pk

Muito alem do Riluzol

Pacientes aguardam com ansiedade por uma droga mais efetiva para o tratamento da Esclerose Lateral Amiotrófica.

                                                          Por Antonio Jorge de Melo

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É sagrado. Uma vez por mês minha esposa vai lá na Farmácia do Sus, pega uma senha, aguarda um pouquinho, e sai com a minha caixa de Rilutek. O local é organizado, limpo e iluminado, e os profissionais são educados e atenciosos. Mas do que eu estou falando afinal? Sim, de um serviço público municipal, que funciona muito bem, acredite se quiser!

Mas infelizmente não há muito que se comemorar quando se pensa no fato de que o Riluzol ainda é a única droga no mercado farmacêutico mundial p/ tratamento da ELA. Não estou considerando tratamentos coadjuvantes ou alternativos.

Basta ler a bula ou conversar com um Neurologista que conheça a doença, que certamente chegaremos a conclusão de que há muito que se pesquisar e se descobrir acerca da etiopatogenia da ELA e de outras doenças neuromusculares, que são doenças extremamente invasivas e que afetam profundamente a qualidade de vida de quem as possui. Logo, a inquietação e a ansiedade por uma terapia + eficaz é plenamente justificável nesses pacientes.

Existem 2 drogas atualmente sendo alvo de pesquisa farmacoclínica:

1-Olesoxime

Trata-se de um estudo Fase III cuja avaliação clínica está sendo realizada em 15 centros médicos europeus envolvendo 512 pacientes, e deve ser encerrado agora no final de 2011, mas que de antemão os pesquisadores e especialistas já sabem que seus resultados não são promissores na indicação a qual o estudo está proposto, uma vez que ele se baseia no modelo da proteína SOD1, que antes se pensava ser um marcador biológico da doença e uma peça chave no entendimento dos mecanismos fisiopatológicos da ELA. Hoje sabe-se que não é bem assim.

2-Dexpramipexole

Trata-se de um estudo Fase III cuja avaliação clínica está em fase inicial (abril/2011), e será realizado em um total de 80 centros médicos em vários países envolvendo cerca de 804 pacientes, e terá uma duração de pelo menos 1 ano.

Segundo o Dr Miguel Mitne, "o potencial do Dexpramipexole tem sido amplamente divulgado. Nos estudos prévios, a droga apresentou propriedades neuroprotetoras em modelos in vitro e in vivo. Acredita-se que essa droga aumente o desempenho mitocrondrial, fundamental para sobrevivência dos neurônios motores. Nos estudos clínicos de fase I e II, mostrou-se que o tratamento com a droga apresenta uma tendência de redução da velocidade de progressão da doença e de aumento da sobrevivência."(www.todosporela.org.br)

Outra informação que tem gerado uma enorme expectativa em todos nós são os estudos experimentais com células-tronco embrionárias e células-tronco autólogas adultas. Por enquanto, segundo comenta o Neurologista Marco Chieia, chefe do ambulatório de doenças neuromusculares da UNIFESP, "a eficácia das células embrionárias com relação a DNM/ELA não existe, não temos se quer um trabalho bem desenhado com um número pequeno de pacientes em andamento que provou algum benefício. O que temos de relato em congressos e de alguns pesquisadores da área é que as células embrionárias por serem primitivas demais tem um potencial de diferenciação imenso e perigoso, podendo se transformar em qualquer coisa, inclusive em melanoma de pele, tumor cerebral, etc, motivo de abandono de algumas pesquisas ainda em laboratório nos EUA.

Com relação as células autólogas já temos algumas respostas. Estas se diferenciam-se em neurônio motor, o tempo de sobrevivencia deste neuronio ainda é impreciso, mais grupo de pacientes que receberam injeções a nível da coluna cervical, de 10/6 reduziram a sua evolução no perído de acompanhamento de 1 ano. Posteriormente os dados precisam ser mais estudados(trabalho italiano). Outros centros mais recentemente tem estudado maneiras mais produtivas do neurônio sobreviver, falta sabermos como viabilizarmos o fator de crescimento junto com cels tronco. Além disto a nanotecnologia tem sido utilizada como vector destas substâncias.
Os centros que atualmente fazem os transplante destas céls não aplicam estas tecnologias e a chance de resultado positivo torna-se menor."

Por fim, podemos dizer que todos nós pacientes de ELA, é como se estivéssemos em uma estação à espera de um trem, ansiosos para que ele chegue e nós finalmente possamos embarcar em uma tão sonhada e esperançosa viagem rumo a um destino onde nos espera uma melhor efetividade no tratamento dessa terrivel doença, bem como o direito de viver, mais e melhor. 

Genoma Humano: o "Santo Graal" no diagnóstico das doenças neuromusculares.

"Ele preencheu uma papelada e me encaminhou para fazer um Genoma. O exame consiste em coletar 10ml de sangue, acondiciona-lo em uma embalagem térmica e encaminha-lo para o Centro de Estudos do Genoma Humano em São Paulo através de Sedex. "






                                                                                          Por Antonio Jorge de Melo
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A literatura médica-científica confirma o que pude vivenciar na prática, que o diagnóstico da ELA em paciente que começou a desenvolver os primeiros sintomas é um achado que delonga tempo, e torna-se bem difícil para quem não é especialista, e mesmo para os que são pode ocorrer algum equívoco no fechamento do diagnóstico. Comigo foi assim.

Quando comecei a perceber certa dificuldade em andar, e uma espécie de “travamento” das pernas no nível da cintura, fui ao ortopedista, que de cara me mandou fazer uma Ressonância Magnética. Envolvido com as minhas atividades laborais, acabei não fazendo o exame sugerido pelo médico.

Tempos depois fui a outro ortopedista especialista em doenças da coluna vertebral, até porque o problema persistia. Este me indicou um rx com preparo. Após analisar aquela imagem e não achando nada, me indicou uma RM. Dessa vez eu fiz. Resultado: nada!!! Pra mim ficou claro que aquele médico não tinha a mínima noção do que estava ocorrendo comigo. Desisti também daquele profissional.

Passado um tempo, e o problema persistindo, fui por minha livre opção a um Neurologista. Achava que o cara fosse o melhor da minha cidade. Fiz uma consulta e uma Eletromeuromiografia com ele e... nada!!! Esse especialista sugeriu que eu pudesse estar sofrendo de “claudicação”, e me orientou a ir a um cirurgião vascular. Na consulta com esse novo especialista ficou constatado que não havia nada de claudicação!!! Ele ecomendou-me ir a um clínico, pois eu deveria estar com algum tipo de carência de vitaminas.

Cheguei a marcar a tal consulta com o Dr Rafael, um médico jovem e muito competente da histórica cidade de Petrópolis. Mas por motivos que não me lembro, acabei desmarcando a consulta.

O tempo passou, e já se iam quase uma ano desde que eu havia ido ao primeiro especialista, até que alguém me falou sobre um médico Neurologista que era ligado ao serviço de distúrbios do movimento do hospital Antonio Pedro, lá em Niterói. Peguei o tel do consultório do tal médico, marquei a consulta, e pra lá me dirigi cheio de esperança e otimismo de que dessa vez alguém iria me fazer um diagnóstico correto.

O médico demonstrou conhecimento das doenças neuromusculares (na época eu nem sabia o que isso significava). Examinou-me, olhou tudo que eu tinha de exames complementares, falou de algumas patologias que eu poderia estar acometido, falou de Lou Ghering (eu não tinha a mínima idéia do que se tratava esse nome) e me recomendou uma nova Eletroneuro, só que com um especialista indicado por ele.

Ao fazer esse novo o exame, ficou claro pra mim que o protocolo seguido por aquele médico na realização daquele exame era completamente diferente do que eu já havia feito anteriormente. Senti-me mais confiante.

Ao retornar ao especialista, este finalmente me diagnosticou como portador de AME tipo 4 tardia. Recomendou-me continuar o tratamento no serviço especializado do Hosp Antonio Pedro.

Vencidos os entraves burocráticos para ter acesso aquele serviço, fiz a primeira consulta com um médico residente acompanhado de um grande figurão da neurologia do Brasil. Ele preencheu uma papelada e me encaminhou para fazer um Genoma. O exame consiste em coletar 10ml de sangue, acondiciona-lo em uma embalagem térmica e encaminha-lo para o Centro de Estudos do Genoma Humano em São Paulo através de Sedex. Cumprida essa etapa, fiquei aguardando o resultado.

Após uns 2 meses de espera e nada de resposta do resultado do exame, certo dia, enquanto navegava pelo site do CEGH me deparei com o e-mail de quem? Sim, a responsável por todo aquele serviço, Drª Mayana Zatz. Na mesma hora escrevi um e-mail relatando com detalhes toda a minha situação p/ ela. E qual não foi minha surpresa ao receber no dia seguinte uma resposta daquele Centro, e escrita pela própria Drª Mayana l!!!

O que se desvendou então foi que o médico (aquele figurão da neurologia que citei anteriormente), conforme relato do CEGH simplesmente não deu retorno às ligações e as mensagens de e-mail que aquele Centro enviou para ele, para que o resultado do meu Genoma fosse para ele enviado.

Percebendo a indiferença e a distância desse médico “ESTRELÃO”, fui orientado pelo próprio CEGH a buscar outro profissional para que o resultado do meu Genoma pudesse ser enviado, pois eles só enviam o resultasdo do exame para o médico responsável pelo paciente. Imediatamente recorri a uma grande profissional da minha cidade, Dra Carla Jevoux. Quando falo grande, é sem exagero, trata-se de uma pessoa muito especial profissional e humanamente falando. Ela “comprou” a minha briga e finalmente o meu Genoma foi enviado. Para minha surpresa, o diagnóstico agora já não era mais AME4, mais sim Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), a mais terrível das doenças neuromusculares.

A partir daí, finalmente pude tomar um rumo certo no meu tratamento. A Lamotrigina (que por quase 3 meses fiz uso em vão) foi substituída pelo Riluzol, e acabei por tomar conhecimento do neurologista Dr Marco Chieia, com quem faço acompanhamento atualmente, alem do suporte sempre presente da Dra Carla, a quem sou muito grato por ter me ajudado a ter acesso ao meu diagnóstico.

Diante do que acima foi colocado, recomendo a todo paciente que seja portador de uma doença neuromuscular que converse com seu médico a respeito e faça também um exame de Genoma, é muito importante. Bom, pelo menos para mim foi... e muito.