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| Lab da ALS Emory Center |
No dia 15/10/2011 eu postei no blog www.falandosobreela.blogspot.com.br uma matéria sobre a conclusão do
estudo FASE I com CT neurais adultas em pacientes de ELA realizado no ALS Emory
Center Atlanta University em parceria com a empresa Neuralstem. Não tínhamos ideia
de que em 2 anos essa pesquisa iria trazer tanta esperança aos
pacientes de ELA, principalmente aqui do Brasil.
Hoje temos um médico e paciente de
ELA, Dr Hemerson Casado, que está fazendo contatos avançados com a Direção da
Neuralstem, Parlamentares e Setores do Governo para que um braço dessa pesquisa
finalmente possa ser realizado aqui no Brasil.
Conclamo a todos pacientes, familiares
e cuidadores que acompanhem o desenrolar dessa batalha, e participem da forma
que for possivel, compartilhando informações, enviado mensagens aos Dep
Federais e Senadores do seu estado, para que a verba necessária a pesquisa seja
liberada, enfim, vamos viver com Esperança, Luta e Ação esse importante
momento.
Não se trata de engodo ou ciência meramente especulativa ou mercantilista, mas de uma pesquisa séria, gratuita, feita por
pesquisadores sérios, e sobre o controle rígido do FDA. Se não fosse assim, eu
jamais estaria me prestando a divulgar informações ilusórias e sem
fundamentação científica, até porque tambem sou um paciente de ELA, e não me deixo levar por falsas esperanças.
Matéria
no link:
Meu marido foi diagnostido com ELA, na 2a. feira.
ResponderExcluirHa um mes notei que ele estava com dificuldade p/ comer, isso me assustou,marquei o 1o. neuro disponivel, ele deduziu tomor no celebro, ñ tinha nada, mandou p/ gastro e laringologista, fez exame deu esofatite e henia de hiato tratou está bem, e nove pontos de cinusite, tratou, e os neurologista deram o diagnostico de estress.
Mas como estava emagrecendo muito, lembrei que minhaa sogra teve ELA, foi que procurei um profissional da area,mas ele ainda ñ fez o exame que comprova a doença está sobre suposições, mas ja foi encaminhado p/ INSTITUO DE NEUROLOGIA DEOLINDO COUTO, é da UFRJ, a unico sintoma é a fala e as vezes engasga, foi marcado p/ dia 4 sua 1a. consulta nesses instituto.
Ele continua trabalhando e fazendo faculdade, inclusive tem boas notas, mas acredito que no dia 4 provavelmente deve dar uma parada no trabalho, o medco aconselhou fisioterapia p/ o resto da vida.
Estou seguindo teu blog, p/ fica atualizada nas noticas.
Carmem Lucia. seu marido foi bem encaminhado. Pois também sou portador e me trato nesse instituto.só faça questão de ser atendida pela Dra.Marli, Ela sabe tudo, Vai examinar seu marido dos pés a cabeça. talveis ire também no dia 4/12. talveis nos encontramos por lá..
ResponderExcluirOlá, bom dia!
ResponderExcluirSou Iule Moreno Pereira Martins, meu pai Washington Barbosa Martins, nascido em 09/12/1957, está diagnosticado com essa infeliz doença (ELA) desde junho deste ano, porém o progresso de degeneração muscular dele está sendo muito rápido, em menos de um ano ele passou de completamente ativo, para forte dependência de locomoção.
Gostaria de saber como posso fazer para ser mais ativo nesse processo de cobrança pela liberação e icentivo às pesquisas com células tronco no Brasil. O que nós podemos fazer e aonde podemos começar.
Agradeço desde já, e estou disposto a fazer o que for preciso para que nós possamos adquirir o direito de ter esperança.
Att.
Olá Iule, acompanhe o nosso trabalho no forum https://www.facebook.com/groups/ELAemfoco/
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