2014: o ano em que "ELA" saiu do armário.

Por Antonio Jorge de Melo

Ninguem esperava, ninguém planejou que haveria tanta visibilidade...mas aconteceu, foi mais um daqueles fenômenos de mídia que definitivamente não podem ser explicados. Simplesmente acontecem.

Todos nós assistimos e presenciamos naqueles dias alguns vídeos e reportagens de alguma celebridades americanas jogando um balde de gelo em si mesma.

 Mark Zuckerberg, CEO do Facebook, Satya Nadella, da Microsoft, Justin Timberlake. A lista vai de poderosos do Vale do Silício a artistas de Hollywood.

A motivação real por trás dessa ação, conforme fomos tomando conhecimento depois, foi o Theicebucketchallenge, uma campanha para levantar fundos para pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica, doença neurodegenerativa que afeta a capacidade de usar os movimentos voluntários dos músculos e as terminações nervosas.

Pete Frates

A brincadeira começou com Pete Frates, um jogador de baseball universitário que foi diagnosticado com ELA em 2012. Em julho/2014 ele se juntou com outro portador da doença, Pat Quinn, que inspirou a criação da fundação Quinn For The Win, e lançaram o desafio:

Pat Quinn

você deve desafiar dois amigos a doar US$ 100 para qualquer instituição que aborda o diagnóstico ou então postar um vídeo nas redes sociais tomando um banho de água fria. A tarefa precisava ser cumprida em 24 horas. O mais interessante é que a maioria das pessoas acabava fazendo os dois.

Desde então, milhares de pessoas aderiram o viral filantrópico. E, como ação bem sucedida, acabou chegando em pessoas com grande poder de mídia. Foi o caso do cantor Justin Timberlake, que acabou desafiando o apresentador de TV Jimmy Fallon. Ele, por sua vez, desafiou o time de futebol americano do New York Jets.

A brincadeira chegou até ao presidente dos Estados Unidos. A família Kennedy, influente na política americana, participou do #icebucketchallenge e desafiou ninguém menos do que Barack Obama, que, entretanto, declinou a opção do balde, mas garantiu que fará a doação.

Ana M Braga

No Brasil não foi diferente. Programas de TV de  elevada audiência em todo país escancararam suas portas para discutir a ELA. Pacientes, familiares, cuidadores e profissionais da saúde, todos nós ficamos ao mesmo tempo perplexos e felizes com essa expressiva, significativa e inédita disseminação de informações sobre a ELA.  

Lamentavel foi assistir profissionais de grande expressão nacional no campo da pesquisa e do  tratamento da ELA dando entrevistas sobre a doença na TV, mas omitindo o fato de que o Brasil em 2015 realizará a sua primeira pesquisa com células-tronco adultas em pacientes com ELA, fato que naqueles dias já era de domínio público, Na verdade, essa pesquisa é  um importante passo que o Brasil dá na abordagem terapêutica da doença  na  busca por  futuras possibilidades de tratamento.

Para nós pacientes e familiares, essa pesquisa representa tambem    um fio de esperança em meio a tanta desesperança, e um ponto de luz em meio a tanta escuridão, mas infelizmente isso não foi levado em consideração nos debates aqui no Brasil. Uma pena. 

Bom, mas o fato é que agora, toda vez que converso com alguém sobre ELA, e a pessoa demonstra desconhecimento, eu falo: “a doença do balde de gelo!”. Pronto. Se o problema não se resolve, pelo menos facilita o entendimento. A| ELA finalmente saiu do armário!

Referencia Bibliográfica:
http://gq.globo.com/Prazeres/Tecnologia/noticia/2014/08/por-que-famosos-estao-derramando-baldes-de-agua-gelada-na-cabeca.html
Imagens meramente ilustrativas