Por Antonio Jorge de Melo
Lembro-me bem da Clínica
Alemã X Cells Center e do alvoroço que ela causou no Brasil nas poucas rs´s de ELA que
existiam naquela época. Tinha o grupo que era a favor de ir a
Alemanha, gastar uma boa soma de dinheiro por uma terapia experimental que na
época não tinha nenhuma pesquisa concluída, e cujos riscos eram evidentes. Mais
tarde a clínica foi fechada, houveram relatos de pacientes que vieram a óbito
por conta dessa terapia. Enquanto isso, o grupo do contra se esgoelava para
mostrar aos ansiosos pacientes de ELA
que ir a Alemanha, gastar uma soma razoável de dinheiro por uma terapia que
envolvia riscos não era uma boa decisão.
Bom, creio que muitos que
acompanhavam as notícias sobre ELA naquela época (maio/2011) sabem do desfecho
que aqui descrevo: “Diversas
clínicas anunciam atualmente terapias com células-tronco sem que haja maior
controle do que é feito. Uma clínica
na Alemanha, a X-cell, que oferece um pseudo-tratamento desse tipo para
pacientes com inúmeras doenças, acaba de ser fechada porque causou a morte de
um bebê e uma hemorragia cerebral grave em outra criança. Por isso,
mais uma vez, é fundamental alertar os p acientes que se submetem a esses
tratamentos sobre os riscos que estão correndo.” Mayana Zatz (Fonte: http://veja.abril.com.br/blog/genetica/sem-categoria/celulas-tronco-e-parkinson-beneficios-e-riscos/)
Passado esse tempo, agora
surge o “caso Jéssica”, vamos chama-lo
assim, onde novamente uma clínica oferece terapia com CT para pacientes de ELA,
só que agora debaixo do nosso nariz, logo ali no Paraná.
Não sou cientista, não sou
médico, e muito menos pesquisador, mas esses quase 5 anos de ELA me amadureceram
e me deram a oportunidade de compreender um pouco mais essa complexa questão
das terapias experimentais com CT em ELA que são vendidas como tratamento.
Na condição de paciente, sei
exatamente o que passa pela cabeça dos outros pacientes, ter um diagnóstico de
uma doença que não tem cura, que não tem um tratamento satisfatório, que
progride e degenera neurônios e músculos, e que possui uma altíssima taxa de
letalidade, e infringe a quem dela fica acometido muitos dissabores, angústias
e sofrimentos. Se eu sou leigo no assunto, se eu não consigo discernir bem
entre o que é pesquisa e o que é tratamento, e todas as coisas que estão
implícitas nessa questão, claro que eu desejarei ser submetido a uma terapia
dessas, ainda que minhas chances de recuperação
sejam pequenas e os riscos sejam
imprevisíveis, o que de fato é.
Mas olhando pelo lado da
ciência, fria e racional, nenhum tratamento farmacológico ou terapia
experimental deveria ser oferecida como tratamento eficaz e seguro,
simplesmente porque ela é experimental, e se é experimental, não há comprovação
estabelecida de sua segurança e eficácia. É por isso que existe o escalonamento
das pesquisas em 3 fases, sendo que apenas na fase III a eficácia é avaliada em
profundidade.
Quem não se lembra da dexpramipexole, uma droga
promissora para o tratamento da ELA que
chegou ao final de seu estudo Fase III em dez/12, mas em jan/13 a Biogen expediu um comunicado oficial dizendo que os
resultados da pesquisas foram negativos
para o tratamento da ELA com essa droga.
Foi um balde de agua fria nos pacientes, familiares e cuidadores que
aguardavam com muita esperança os resultados dessa pesquisa.
Portanto, entre o desespero e a angústia que a doença me causa, e a perda de tempo e de dinheiro com terapias “caixa-preta” e incertas, eu, cidadão Antonio Jorge firmo convicção de que o melhor é lutar para que o Brasil também comece a realizar estudos experimentais com CT adultas em pacientes com ELA, conforme já acontece em vários países no mundo, dentro das normas e critérios científicos sérios e bem definidos pelos órgãos regulatórios nacionais e internacionais, sem custo para o paciente, e sem as ilusões e devaneios que a doença tende a nos causar.
