"Nós amamos, vivemos, nós damos o que podemos dar, e temos o pouco que merecemos".

"Nós amamos, vivemos
  Nós damos o que podemos dar
  E temos o pouco que merecemos "

(Christine Daae, "o amor nunca morre")

Postado em 19 de abril de 20012.

Se a primavera é a época da Páscoa é também a temporada de eventos beneficentes. Corridas e caminhadas, torneios de golfe e passeios de bicicleta. Em todo o país as pessoas acabam por apoiar causas como o tumor cerebral, a pesquisa do câncer de mama, e, claro, a pesquisa sobre a ELA ( Esclerose Lateral Amiotrófica). Na área de Washington DC, muitos destes eventos tornam-se "reunião"  de personalidade. Por exemplo, a tão surpreendente corrida  Cassidy / Turley for Hope, em Washington, DC, em 06 de maio.

 Esta será a 15ª. corrida que começou como um pequeno evento organizado pela empresa Pat Cassidy imobiliário. Começou com 5k, em que milhares de pessoas vão caminhar ou correr e doar dinheiro. Eles levantaram mais de $ 15 milhões até o momento para a Sociedade Nacional do Tumor Cerebral. Nos primeiros dias vendiam camisetas para os participantes ou equipes que usariam "em memória de " ou "em apoio de" vítimas ou  pacientes de tumor cerebral. Às vezes, você veria classes inteiras de uma escola caminhando juntos; unidades militares  correndo em formação e, sempre, havia famílias. Muitas crianças em carrinhos de bebê; fotos de entes queridos, fotos de entes perdido ... realizadas nos sinais ou nas camisetas. Nos primeiros dias do "Suporte" T-shirts eram azuis e "em memória de" eram amarelos. Eu nunca vou esquecer o impacto emocional de ver o nome do meu filho na parte traseira  azul em várias camisetas à minha frente no meio de uma caminhada matutina. Literalmente um pedaço de azul em um mar de amarelo. Foi uma visualização gritante de como nós fomos abençoados.

 Digo isso agora, porque onde quer que você esteja lendo isso, tenho certeza de que há uma série de eventos perto de você nesta primavera, e peço-lhe para sair e se divertir e apoiar essas causas maravilhosas. Eu também menciono porque esta é a época em que o Congresso está debatendo a legislação –FDA- acerca de novas normas que terão grande impacto na velocidade de pesquisa sobre  todas estas doenças terríveis. Há uma batalha sendo travada pela comunidade defesa do paciente para obrigar o Congresso a acelerar as pesquisas. Uma batalha para tentar mudar a cultura da FDA, como compreende as drogas experimentais, para tentar dar aos pacientes com doenças incuráveis ​​acesso mais amplo e potencialmente rápido  por meio de novas terapias.

AlphaO destino destas propostas é ainda incerto. Não parece ser um esforço bipartidário para se certificar de que algo é passado para tratar da questão da inovação. Mas a minha leitura das propostas é que nada vai mudar se o FDA não mudar. A linguagem sobre o apoio de tecnologias de inovação e avanço é atado com "slogans" e palavras condicionais (como "validado") que poderia manter o status quo em vigor. A intenção dessa linguagem é a certeza de que os “padrões” do  FDA  não sejam comprometidos. Este é um objetivo digno de que ninguém deve contestar. Ninguém está sugerindo que o FDA "emburreça" o significado de "eficácia". Mas isso não é o ponto do esforço. O ponto do esforço é encontrar uma maneira de tornar os medicamentos inovadores potencialmente disponíveis para os pacientes antes de sabermos, pelas definições antigas, que são eficazes. Isso é o que é verdadeiramente necessário. O FDA deve certificar-se que os tratamentos são seguros, mas então deveria haver uma categoria de doenças e enfermidades que beneficiem medidas extraordinárias, e os pacientes devem ter acesso. O FDA recorda que os dados coletados a partir de um grupo seria "não-científico" e, portanto, não confiável por seus padrões. Essa é, sem dúvida, verdadeiro. Mas há momentos e lugares onde precisam de exceções.O atual quadro para ensaios acelerados e  marcadores validados é insuficiente para fazer as mudanças significativas que esses pacientes necessitam. A experiência tem provado isso, um mero pedaço de azul em um mar de amarelo tem provado isso.

 Como eu, em meio a famílias de pacientes com tumores cerebrais que não foram tão afortunados como tínhamos sido, fiquei maravilhada com sua força emocional e determinação para fazer a diferença. Eu vejo as mesmas coisas nos rostos da comunidade cuidadoras de  ELA. Eu nunca tive a força para perguntar como eles fizeram isso, como eles conseguiram o preço do dia-a-dia de sua perda. Mas eu acho que sei. Acho que a resposta viria de volta tanto quanto as palavras comoventes escritas por Sir Andrew Lloyd Webber acima: "Eles amam, vivem, eles dão o que eles podem dar, e eles não pedem nada em troca." Então, por favor saiam e apoiem o maior número dessas pessoas maravilhosas nestes eventos maravilhosos nesta Primavera. E exorte os seus representantes no Congresso para apoiar as propostas para mudar a direção do FDA. Eles não são perfeitos, mas são um começo necessário.

Fonte: http://www.neuralstem.com/neuralstem-ceo-blog

Produção de células-tronco será expandida

O Ministério da Saúde vai investir R$ 15 milhões em terapia celular em 2012.A maior parte do recurso – R$ 8 milhões – será voltada para concluir a estruturação de oito Centros de Terapia Celular, que ficarão responsáveis pela produção nacional de pesquisas com células-tronco. Atualmente, grande parte dos insumos utilizados nas pesquisas com células-tronco realizadas no Brasil são importados. Os outros R$ 7 milhões serão aplicados em editais de pesquisa abertos ainda este ano. O anúncio foi feito pelo ministro Alexandre Padilha, durante a abertura do Encontro com a Comunidade Científica 2012.“O objetivo é incentivar a independência tecnológica do País e proporcionar autonomia produtiva e know how numa das áreas mais inovadoras da saúde”, explicou o ministro.

Com esta ação, o governo quer ampliar o uso da medicina regenerativa na recuperação de pacientes do Sistema Único de Saúde (SUS), em tratamentos como regeneração do coração, movimento das articulações, tratamento da esclerose múltipla. “O know how de produção de suas próprias células-tronco, embrionárias e adultas, vai baratear as pesquisas na área e possibilitar a produção em escala para uso comercial”, explicou o secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos Carlos Gadelha. “A intenção é tornar esses centros aptos a subsidiar hospitais públicos e privados na recuperação de órgãos de pacientes”, afirma o secretário.

A terapia celular ainda não é reconhecida pelo Conselho Federal de Medicina brasileiro, o uso em pacientes só é permitido no âmbito das pesquisas clínicas. A exceção é o uso das células-tronco derivadas da medula óssea humana, que já vêm sendo empregadas com sucesso no tratamento de pacientes com hematológicas, como leucemias e anemias.

Centros – Os oito Centros de Tecnologia Celular estão localizados em sete municípios do país: três na Universidade de São Paulo na capital paulista (USP-SP), um na USP-Ribeirão, um na Universidade do Rio Grande do Sul, um na Pontifícia Universidade Católica do Paraná (PUC-Paraná), em Curitiba, um no Instituto Nacional de Cardiologia do Rio de Janeiro e um no Hospital San Rafael, em Salvador (BA).

Três deles já estão em atividade – o de Curitiba, o de Salvador e o de Ribeirão Preto –, com recursos do Ministério da Saúde. Os outros cinco estão em fase de construção. O mais avançado é o da PUC-Paraná, que tem pesquisas concluídas, já produz células-tronco adultas e aguarda autorização da Anvisa para ampliarem a produção para escala comercial. Já deu suporte a cinco pesquisas clínicas envolvendo 80 pacientes cardíacos. Alguns dos pacientes voluntários nas pesquisas do centro da PUC-Paraná tinham anginas intratáveis que lhes impossibilitavam de fazer qualquer esforço físico, mas, com o tratamento, tiveram seus corações recuperados e hoje têm vida normal, com prática constante de atividade física. O centro já começou a produzir célula-tronco para uso em cartilagem, os chamados condrócitos, e aguarda liberação do Conselho Nacional de Ética em Pesquisa (Conep) para realizar pesquisas envolvendo a regeneração de articulações de joelho e do quadril.

A USP Ribeirão Preto está desenvolvendo pesquisas na área de diabetes. No Hospital San Rafael, em Salvador, os estudos são em traumatismo de medula óssea e fígado.

Os centros começaram a ser criados em 2008, quando o Ministério da Saúde criou, em parceria com Finep, BNDES e CNPq, a Rede Nacional de Terapia Celular, constituída por 52 grupos de pesquisadores envolvidos em estudos principalmente de tratamento de doenças autoimunes, como diabetes, esclerose múltipla e traumatismo de medula. Esta foi uma iniciativa inédita em termos de pesquisa científica e desenvolvimento tecnológico na área da medicina regenerativa em todo o mundo.

Fonte: Bárbara Semerene / Agência Saúde

A esperança que vem de Atlanta V: 14ª paciente recebe CT neurais adultas em sua medula espinhal




Liz Jones e seu esposo Earl Jones

A professora   americana  Liz Jones de 54 anos de idade é  primeira mulher no mundo a sofrer  uma cirurgia que envolve a injeção de células-tronco neurais adultas  em sua coluna cervical, com a esperança de que essas células impedirão o progresso da ELA e melhorar sua qualidade de vida.

  A cirurgia foi realizada em fevereiro no ALS Emory Center Atlanta  University, sendo que Liz foi a 14ª paciente do protocolo que envolverá um total de 18 pacientes com dianóstico de ELA que receberão células-tronco neurais adultas diretamente  na medula espinhal.

Segundo afirmou Liz, “eu me sinto como se eu tivesse recebido um presente - a oportunidade de ajudar a próxima geração a nunca ter que ouvir essas palavras: 'Você tem ELA e não há nada que possamos  fazer para ajudá-lo. " 
Fonte:  http://www.macon.com/2012/04/09/1983799/bibb-teacher-undergoes-experimental.html